立原 麻里子さん
社会福祉法人東京都手をつなぐ育成会　理事長
東京都手をつなぐ親の会　会長

あらまし

• 親なき後の課題とは、障害のある方を支えてきた親や家族が高齢化や病気、死亡などによって支えられなくなったことにより生じること、具体的には日常生活での支援の途切れや経済的な不安、金銭管理などを指します。今月号では、「知的障害のある方の親なき後の課題」について、東京都手をつなぐ育成会（以下、育成会）の理事長であり東京都手をつなぐ親の会会長で、重度の知的障害、自閉症のお子さんがいる立原麻里子さんにお話をうかがいました。

親なき後、本人の暮らしはどうなるか

親なき後の一番の心配ごとは「自分の子どもがこれまでと同じ生活を続けられるのか」ということです。本人が生活していく上で親がやっていたことを誰かに担ってもらいたい。でも、それを支援者に全部求めるのもどうなのかというジレンマが個人的にはあります。

金銭管理のことは課題とされがちですが、支援策は比較的ある方だと思っています。制度の見直しを控えてはいますが、地域福祉権利擁護事業＊1 や成年後見制度でカバーできる人はいます。また、諸々の手続きや契約も、誰かしら支援者につながっていれば、間に入ってもらえると思います。

心配なことは、どちらかというともっと日常生活での話です。例えば、通院同行のサービスにより、病院へ行くことはできます。しかし、本人が障害により言葉で伝えることが難しい場合は、普段の様子を知っている誰かに代弁してもらわないと、医師に体調を伝えることができません。また、医療費も愛の手帳＊2　3度、4度の方は自己負担がある方が多く、親なき後、経済的な理由から通院できなくなるのではという心配は本人からもよく聞きます。

本人の体調のことはやはりそばにいる親が把握していることは多いです。最近聞いたエピソードですが、「学校で子どもが給食を残した。普段は食欲旺盛なので体調不良によるものなのかどうか、学校ではわからなかった。学校からの連絡で、親は子どもの好物を用意して食べるかどうか様子をみたところ、食べようとしなかったので『これは体調が本当に悪いんだ』と察し、病院へ行った」ということがあったそうです。

体調の変化は、特に重度の障害があり会話が難しい方は、親が本人独特のサインや癖、行動で気づく手立てをもっており、それにより対処していることが多いです。こうした誰かがちょっとした本人の変化へ気づくことが、親なき後は途切れるかなと思います。

私の娘は重度の知的障害があり、現在施設に入所していますが、外泊の前後は身体の様子（体調、けがや傷など）について施設の方と細かく引き継いでいます。施設職員の方と話し、暮らしていく中で親が気づいていないことに気づいてもらえたということもありました。本人ができないことやわからないことを言葉で発信できればいいのですがそれが難しい人もいるので、本人のサインを地域の中で家族以外の人でも受け止めてもらえるようになっているといいなと思います。

地域で安心して暮らしていくために

成年後見制度の話になると親たちの間でよく言われることがあります。財産管理も大事だけど、身上保護をしっかりやってもらいたい、本人の日常生活を支えてほしいのですが、後見人等がたまにしか会いに来ないという話はよく耳にします。その点に不安があるからなかなか制度を使うことに進めない。地域の中でいろんな人々に支えてもらいたいけど、キーパーソンは必要です。後見人等であればその役割を担って支援してほしいですが、実態は、通所先などの事業所頼みになっています。

育成会では、区市町村域に親の会の支部があり近場で顔がみえる関係性を築こうと活動しています。本人や親を孤立させてはいけないと思います。

共生社会を目指す育成会としての取組み

本人に幸せになってもらいたい。地域の人たちに温かく見守ってほしい。そのために親が生きているうちに、本人と地域をどうつなげていけばいいのかということは会員間で考えていきたいことです。

育成会では、共生社会を目指して、知的障害や発達障害のことを知ってもらう活動をしています。疑似体験を行う啓発キャラバン隊の活動など、知的障害を理解してもらうためのツールを用意しています。地域社会の中に理解者を増やしていくこと、人垣を作ることが、本人が地域で生活していくために大切なことだと思います。本人が困っているときに、普段身近にいる人のように対処することはできないにしても、少なくとも「困っている」ことを周囲にキャッチしてもらえる社会になってほしいです。

＊1　 地域福祉権利擁護事業…日常生活自立支援事業のこと。本事業が判断能力が十分でない方の権利擁護を果たす役割を担っており、東京では制度開始時の名称を使っている。
＊2　愛の手帳…東京都の療育手帳の呼称

『マリコとときどきモモコの部屋』

立原さんとモモコさん、その仲間たちが送る育成会のポッドキャスト

『爆笑よりもクスっと笑える話』を展開中